تحدثت توري سبيلينغ وابنتها ستيلا عن صراعهما مع الإكزيما
يمكن القول إن من المهم توضيح مدى صعوبة العيش مع الإكزيما. تحدثت الممثلة والكاتبة توري سبيلينغ وابنتها ستيلا مكدرموت مؤخرًا عن صراعهما مع الإكزيما. تشمل الإكزيما مجموعة من حالات التهاب الجلد التي لا يزال الكثيرون غير واضحين بشأنها، على الرغم من أن الإكزيما تؤثر على حوالي 10% إلى 20% من الأطفال و2% إلى 10% من البالغين حول العالم، وفقًا لجمعية الإكزيما الوطنية. كما ناقشت سبيلينغ ومكدرموت شراكتهما مع شركة Arcutis Biotherapeutics في حملة “Free To Be Me” لزيادة الوعي وتقليل الوصمة حول حالات التهاب الجلد بشكل عام.
لم تكن سبيلينغ على دراية كاملة بالإكزيما قبل أن تبدأ في تجربتها
أحد الأسباب الرئيسية للمفاهيم الخاطئة العديدة حول الإكزيما هو أن الناس لا يميلون إلى التحدث عن الحالة بشكل مفتوح. ليس من المعتاد أن تكون الإجابة على سؤال “كيف حالك؟” هي “إكزيمتي تشتعل، لذا أنا أشعر بالحكة الشديدة”. بدلاً من ذلك، غالبًا ما يكون من الطبيعي أن تعاني في صمت.
قالت سبيلينغ: “أنا في الواقع أتحدث عن الكثير من الأشياء في حياتي الشخصية وأفخر بقدرتي على أن أكون منفتحة وأشارك الناس”. “ومع ذلك، فإن رحلتي مع الإكزيما هي شيء لم أتحدث عنه أبدًا. وعند التفكير في الأمر، كان ذلك لأنني شعرت بالخجل من ذلك، وكنت أشعر بالإحراج.” وأضافت: “لم أصب بالإكزيما حتى كنت بالغًا، وهو ما لم أفهمه لأنني عندما سمعت عن الإكزيما، كنت دائمًا أفكر فيها كحالة جلدية للأطفال، وهو ما مرت به ستيلا.”
أكدت سبيلينغ، التي تبلغ من العمر 52 عامًا الآن، ما قد يكون قد أدى إلى ظهور الإكزيما عندما كانت في 31 من عمرها، وهو الكثير من الضغط. “كنت أعيش واحدة من أكثر الأوقات ضغطًا في حياتي”، تذكرت. “كنت أتعرض لانفصال، وكنت في نفس الوقت أعمل على إنشاء عرض جديد، وعوامل الضغط ظهرت حرفيًا على بشرتي.” لذا، يمكنها إضافة الإكزيما إلى قائمة الأشياء التي تسبب لها الضغط.
للقول إن الأعراض كانت مزعجة سيكون مجرد خدش السطح لما حدث. كما وصفت سبيلينغ: “بدأت بحكة شديدة في ذراعي ويدي، لكن لم أكن أرى شيئًا، ثم تحولت إلى ألم. لم أكن أعرف إذا كانت نتوءات أو طفح جلدي أو ماذا كانت.” ثم جاء قرار “الطفح الجلدي”. “في ذلك الوقت، كان علينا في الواقع إيقاف الإنتاج وجاء طبيب لتشخيصي بالإكزيما.” أظهر ذلك كيف يمكن أن تؤثر الإكزيما على حياتك اليومية وعملك.
ابنة سبيلينغ تعاني من الإكزيما منذ الطفولة المبكرة
تحدثت سبيلينغ عن الإحباط الناتج عن عدم معرفتها بما يجب فعله بشأن حالة مكدرموت: “منذ صغرها، كطفلة صغيرة، كانت تعاني من الإكزيما على ذراعيها ووجهها وفروة رأسها، ومن قبل أن تجيب، لكنني لم أكن أعرف ما الذي يحدث. لم أكن أعرف كيف أساعدها. كانت الحمامات تجعلها تصرخ من الألم.”
مع قلة عدد الأشخاص الذين يتحدثون بصراحة عن الإكزيما، قد يكون من الصعب العثور على معلومات حول كيفية التعامل مع الحالة. وما المعلومات المتاحة يمكن أن تكون متناقضة. “بمجرد أن تم تشخيصي، وعندما تم تشخيصها، لم تبدُ المعلومات متسقة في ذلك الوقت”، تأسفت سبيلينغ. “لذا، كوالد، كان من الصعب جدًا معرفة ما يجب القيام به. وكما قالت ستيلا، كنت فقط أحتفظ بذلك في داخلي.”
حاولت سبيلينغ ومكدرموت العديد من العلاجات المختلفة للإكزيما، ومع قلة التوجيه المتسق، “كان عليك أن تجد الحلول بنفسك.”
